Dla rodziców

 


Kwiecień miesiącem wiedzy o autyzmie


Jest taki dzień w roku, który obchodzimy w Polsce na niebiesko. Ten dzień to 2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Święto to ustanowione zostało w 2008 roku przy poparciu Zgromadzenia Ogólnego ONZ i ma na celu podnoszenie wiedzy społecznej na temat autyzmu. Znamy osoby autystyczne, ich rodziny, ale czy tak naprawdę wiemy co to jest autyzm?

 

Autyzm to poważne zaburzenie rozwoju dziecka. Aktualnie częstotliwość występowania tego zaburzenia określa się jako 1 na 80-100 dzieci, przy uwzględnieniu nie tylko autyzmu, ale także zaburzeń pokrewnych, mieszczących się w tzw. spektrum autyzmu (np. autyzm atypowy, zespół Aspergera). Jest więc bardzo prawdopodobne, że w większości przedszkoli, także tych niedużych, znajdzie się dziecko, którego dotyczy taka diagnoza.

Metody wczesnego wykrywania

Ze względu na znaczenie wczesnej, intensywnej terapii, od wielu lat trwają badania nad sposobami wykrywania tego zaburzenia u jak najmłodszych dzieci. W związku z tym badacze w latach 80. ubiegłego wieku posługiwali się metodą analizy domowych nagrań filmowych rocznych dzieci, u których w późniejszym czasie zdiagnozowano autyzm. Badania wykazały że osłabiona reakcja na imię oraz zmniejszona wrażliwość na sygnały społeczne (np. pochwały) występowały częściej w grupie dzieci z późniejszą diagnozą autyzmu. Kolejnym przełomowym odkryciem w rozumieniu wczesnych deficytów dzieci zagrożonych autyzmem było przeprowadzenie badań prospektywnych – czyli takich, które nie analizują danych wstecznie tylko w sposób ciągły. Na początku w badaniach brała udział ogromna liczba niemowląt, po to aby w momencie otrzymania przez kilka procent z nich diagnozy autyzmu badacze mogli dysponować licznymi danymi o ich dotychczasowym rozwoju. Wnioski z tych badań pozwalają specjalistom na wczesne wychwycenie dzieci, o których można powiedzieć, że są zagrożone rozwojem zaburzeń ze spektrum autyzmu. W Polsce aktualnie realizowany jest program BadaBada, którego celem jest zwiększenie dostępu do badań przesiewowych. Dzięki takim badaniom można wskazać osoby zagrożone rozwojem tego zaburzenia oraz niezwłocznie wdrożyć proces stymulowania rozwoju kompetencji społecznych i komunikacyjnych. Efektywność wczesnych działań jest duża. U wielu dzieci następuje poprawa, dzięki czemu nigdy nie spełniają kryteriów rozpoznania autyzmu. Oczywiście u części dzieci wsparcie nadal będzie potrzebne, ale poziom trudności jest mniej nasilony niż u tych dzieci, które pomoc uzyskały później. Ważnym elementem metody wczesnego wykrywania jest wzrost świadomości na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz możliwości ich wczesnego wykrywania. Potrzebne jest zwiększanie dostępu do specjalistycznego wsparcia dla małych dzieci i ich rodzin. Również dlatego, aby ro­dzice nie uzyskiwali nieprawdziwych informacji typu: na mowę trzeba czekać do ukończenia trzech lat; dziecko osiągając jedne umiejętności, może tracić inne (np. gdy zaczyna chodzić, może przestać komunikować się z otoczeniem). Te często powtarza­ne mity odraczają podjęcie rzetelnej diagnozy. Aby wyjaśnić, dlaczego, należy odwołać się do rozumienia samego zaburzenia oraz kryteriów jego rozpoznawania.  Autyzm to zaburzenie, którego pierwsze objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie, a następnie mają znaczący wpływ na dalszy przebieg rozwoju. Przyczyny pozostają niejasne, a możliwości przewidywania przebiegu dalszego rozwoju są ograniczone.

 

Czym jest spektrum autyzmu?

„Spektrum autyzmu” – to określenie znacznie lepiej oddaje zróżnicowanie objawów i ich nasilenia u dzieci z tą diagnozą. Wśród nich mogą być zarówno dzieci mówiące jak i te które nie mówią, takie które są bierne i niereagujące na próby nawiązania kontaktu, jak i te aktywne. Niektóre dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu prezentują zachowania dziwaczne, stereotypowe, które pozwalają szybko dostrzec ich „inność”. Natomiast zachowanie innych nie wzbudza niepokoju – na podstawie krótkiej obserwacji nie sposób dostrzec ich problemów. Obraz zaburzenia u każdego dziecka zmienia się w czasie – niektóre cechy się uwypuklają, a inne w trakcie terapii zmniejszają się lub znikają.

 

Autyzm diagnozowany jest w przypadku stwierdzenia występowania zaburzeń w trzech obszarach:


•    mowy i komunikacji,
•    relacji społecznych,
•    ograniczonych wzorców zachowań (nieprawidłowa zabawa, schematyczne działania).


Mowa i komunikacja

Ewidentną trudnością może być brak mowy lub jej istotne opóźnienie. Należy jednak wiedzieć, że duża grupa dzieci z autyzmem posługuje się mową, ale występują
u nich jednak specyficzne cechy. Dziecko przeważnie formułuje polecenia, prośby i rozkazy, rzadko używa języka, aby opisać swoje emocje, by dzielić się wrażeniami, ma trudności
z opowiadaniem, co lubi, o czym marzy. Zwrócić trzeba uwagę na zjawisko echolalii, czyli powtarzania zasłyszanych zwrotów, słów lub fragmentów tekstu. Echolalia może być bezpośrednia – gdy dziecko powtarza za dorosłym jego wypowiedzi lub odroczona – gdy dziecko „cytuje” wypowiedzi dorosłych lub treści bajek po pewnym czasie. U niektórych dzieci pojawiają się słowa i zdania adekwatne do sytuacji, w której są wypowiadane, ale nie służą one komunikacji. Można także zaobserwować trudności z uczestnictwem w dialogu – dziecko mówi, ale nie rozmawia, nie zadaje pytań lub te zadawane są powtarzalne, dotyczą wybranego tematu. Czasami można zaobserwować wypowiadanie przez dziecko całych dialogów, czyli z rozpędu mówi kwestie obu uczestników rozmowy. U dzieci tych mogą też pozostawać trudności komunikacji, niezależnie od poziomu umiejętności językowych. Często występują ograniczenia w rozumieniu języka, w różnym nasileniu. Dzieci mają trudności z rozumieniem wypowiedzi zawierającej prośbę wyrażaną nie wprost, z rozumieniem pytań lub wypowiedzi, które nie dotyczą bieżącej sytuacji.

 

Zaburzenia rozwoju społecznego

Dzieci w wieku przedszkolnym potrafią współpracować, rywalizować, naśladować, są wrażliwe na sygnały społeczne: pochwały i upomnienia. Intuicyjne poruszają się w świecie intencji, rozpoznają emocje, potrafią reagować empatycznie. Dzieci z zaburzeniami autyzmu mają z tymi kompetencjami trudności. Częściej nie rozumieją sytuacji społecznych, mogą reagować nieadekwatnie, śmiejąc się lub uderzając dziecko, które płacze. W relacji z dzieckiem z autyzmem to dorosły jest odpowiedzialny za udaną interakcję i to on musi zabiegać o uwagę, motywować do podtrzymywania kontaktu i komunikacji. Trudności społeczne mają charakter bierności – kiedy dziecko przejawia mało spontaniczne inicjatywy. Drugi to wycofanie – kiedy dziecko unika udziału w interakcji. Często także mamy do czynienia z  nieadekwatnym, dziwacznym zachowaniem społecznym – dziecko jest aktywne, ale środki których używa do nawiązania kontaktu, są niedostosowane do sytuacji lub kontekstu.

Ograniczone wzorce zachowań

Dziecko w wieku przedszkolnym charakteryzuje ogromna wszechstronność – podejmuje zróżnicowane zabawy, biega, rysuje, bawi się zabawkami, uczestniczy w grupowych zabawach z rówieśnikami. Natomiast część dzieci z autyzmem cechuje brak podejmowania zabaw, nie sięgają po zabawki, biegają po pomieszczeniu, zapatrują się na padające światło lub kręcą się w koło. W przypadku innych dzieci zainteresowania mogą być wyraźnie zogniskowane na wybranych czynnościach, do których często wracają. Dzieci z autyzmem układają klocki w podobne układy, autkami jeżdżą po jednej trasie lub po krawędzi stołu. Część dzieci ma trudności gównie ze społecznym aspektem zabawy – bawią się na niby, jednak nie zgadzają się na udział innych: chcą aby zabawa przebiegała według ich scenariusza. Bez wsparcia dorosłego,  dziecko z autyzmem często nie potrafi bawić się z innymi dziećmi, ale także w sposób do nich podobny, czego wynikiem jest wzrastający poziom izolacji społecznej. Wraz z autyzmem mogą także występować trudności związane z przetwarzaniem bodźców zmysłowych, określane jako zaburzenia integracji sensorycznej. Dzieci unikają lub w nadmiarze dążą do pewnych bodźców: dźwięku, dotyku, wybranych faktur, ruchu.

Należy podkreślić, że nie pojedynczy objaw, a ich konstelacja może pozwolić na rozpoznanie autyzmu lub innych zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jeżeli choć część opisanych wyżej trudności zauważymy u dziecka to warto skierować je na specjalistyczną diagnozę. Im wcześniej skierujemy dziecko na diagnozę, tym większa szansa na poprawę jakości życia dziecka i jego funkcjonowania w świecie społecznym.

 

Zabawy dla dzieci z autyzmem

Zabawa odgrywa istotną rolę w życiu każdego dziecka: rozwija, edukuje, pozwala na nabywanie nowych umiejętności społecznych, komunikację i kontakt z rówieśnikami. Myśląc o zabawie autystycznego dziecka, musimy pamiętać, że podejmowane przez nie stereotypowe czynności nie mogą być traktowane jako właściwa rozwijająca rozrywka. W trosce o nasze dziecko musimy podjąć trud nauczenia je odpowiednich dla niego zabaw.

Stereotypowe zabawy autystycznego dziecka

Większość autystycznych dzieci spędza czas, wykonując wymyślone przez siebie, stereotypowe, powtarzalne czynności. Układanie piramid z klocków lub różnych niepotrzebnych przedmiotów, zabawa kręcącymi się bączkami czy wprawianie w rytmiczny ruch samochodziku pozwalają dziecku na pozostanie we własnym, zamkniętym, ale z punktu widzenia dziecka bezpiecznym świecie. Umożliwiają uniknięcie niechcianego kontaktu, skupienie się na wykonywaniu czynności w określonym schemacie, który postronnemu obserwatorowi wydawać się może nieładem i bałaganem. Jest to metoda radzenia sobie z niezrozumiałą rzeczywistością, unikania konfrontacji. Dobór przedmiotów do zabawy często bywa dziwaczny, nielogiczny. Autystyczne dzieci nie używają do zabawy lalek czy pluszaków, wybierają zazwyczaj obiekty mechaniczne. Często używają przy tym rzeczy niezgodnie z ich właściwym przeznaczeniem, np. skrobią łopatką po podłodze czy postukują nią w meble.

Dlaczego dzieci z autyzmem nie bawią się jak inne dzieci?

Podczas zabawy autystyczne dziecko unika kontaktów społecznych oraz zadań wymagających interakcji z innymi ludźmi. Stara się trzymać na uboczu. Dzieci z autyzmem nie potrafią naśladować innych, mają upośledzoną zdolność rozumienia emocji innych ludzi oraz braki w zakresie myślenia abstrakcyjnego i wyobraźni. Nie uczą się poprzez naśladownictwo, stąd też umieszczone w standardowej grupie rówieśników nie potrafią przyłączyć się do zabawy i wykonywać tych samych czynności. Trudno im zrozumieć zasady rządzące zabawą, jej reguły oraz wybrać adekwatny rodzaj zachowania. Pamiętajmy, że większość z nich cierpi na tzw. neofobię, co oznacza, że nabywanie nowych umiejętności wiąże się u nich z lękiem, boją się każdej nowej, nieznanej czynności.


Dlaczego trzeba uczyć dzieci się bawić?

Dzieci z autyzmem lubią stałe elementy: tę samą trasę spaceru, ten sam przebieg dnia, ten sam schemat zabawy. Naruszenie wielu klocków, przestawienie zabawek wywołuje często krzyk i histerię. Dziecko jest najspokojniejsze, gdy tkwi zatopione w wybranej przez siebie dziwacznej czynności. Powielanie tego niewłaściwego wzorca zabawy nie prowadzi jednak do niczego dobrego, ustala chorobę na poziomie status quo i na przestrzeni czasu nie pozwala na rozwój nowych umiejętności, tym samym pogłębiając zaburzenie. Nauczenie dziecka chorego na autyzm zabawy nie jest łatwe, ma jednak głębokie uzasadnienie. Podczas zabawy najłatwiej jest dziecku pokonać bariery, nauczyć się właściwych form kontaktu i zachowań.

Jakie zabawy są odpowiednie dla autystycznego dziecka?

Nie ma jednego zalecanego rodzaju zabawy, jednego schematu pracy z autystycznym dzieckiem. Termin „autyzm” obejmuje szerokie spektrum zaburzeń o różnym nasileniu i różnej symptomatologii. Praca rodziców z dzieckiem autystycznym powinna być konsultowana z terapeutą, który ustali, jakie aktywności będą dla dziecka najbardziej korzystne, a które nie są zalecane. Musimy pamiętać, że dzieci autystyczne ze względu na niedoskonałość rozmaitych umiejętności oraz osłabiony układ nerwowy szybko zniechęcają się i męczą. Każda zabawa powinna uwzględniać przerwy, potrzebne dziecku do zregenerowania sił. Pamiętajmy, że dla niego każda podjęta aktywność, współdziałanie w aktywności z dorosłym lub rówieśnikiem są wielkim wysiłkiem i przełamaniem barier.

Jak zacząć naukę zabawy?

Warunkiem niezbędnym przy zabawie z autystycznym dzieckiem jest stworzenie mu bezpiecznego środowiska, w którym będzie czuło się akceptowane i dowartościowane. Nowe elementy wprowadzajmy stopniowo, tak aby dziecko nie czuło się wystraszone lub zagubione. Dzieci cierpiące na autyzm w większości czerpią przyjemność z obcowania z takimi materiałami, jak woda, piasek, materiały o różnej fakturze. Dla przykładu należy wspomnieć, że jedną z najbardziej lubianych, a zarazem stymulujących zabaw dla autystycznego dziecka jest tzw. jeżyk, a więc tor przeszkód wykorzystujący skrajnie różne materiały: od miękkiego kocyka, mokrego baseniku z wodą, po twardą podłogę. Wykorzystajmy to, planując przebieg zabawy, starajmy się, by była ona aktywna i ciekawa dla dziecka. Zabawa w naśladowanie czynności (dziecko powtarza po rodzicu, udajemy, że wykonujemy jakąś czynność) nie tylko jest dla dziecka interesująca, ale pozwala mu rozwijać umiejętność naśladownictwa. Pozwólmy mu odkryć radość tworzenia. Wspólne wykonywanie prac plastycznych, lepienie z gliny czy modeliny to nie tylko okazja do stworzenia małego dzieła sztuki, lecz także przede wszystkim szansa na otworzenie dziecka na świat. Często możliwość radosnej zabawy w wodzie, lepienia czy malowania pędzlem wyzwala w dziecku tłumione dotąd emocje, stanowi okazję do swobodnej wypowiedzi. Nauczmy dziecko doceniać radość płynącą z dźwięków, wspólnego słuchania muzyki i tworzenia. Nawet zabawa „powtórz odpowiednią ilość dźwięków” czy odtwarzanie z taśmy różnych odgłosów mogą być dla dziecka wartościową formą terapii.

Dzieci z autyzmem jest to najtrudniejsza grupa dzieci, z racji tego, że są one najbardziej uodpornione na kontakt z innymi, mocno bronią dostępu do swojego świata, a przełamanie pewnych schematów otaczających dziecko jest niemalże niemożliwe. Dlatego też na samym początku trzeba odpowiednio do dziecka dotrzeć, a dopiero później starać się przekonać je do zabawy. Do najlepszych zabaw zaliczyć można proste zabawy naśladownicze – dźwięków i ruchów. Trzeba zacząć od najprostszych dźwięków i ruchów, a dopiero później przejść do tych bardziej skomplikowanych. Inną zabawą może być nauka nazw przedmiotów i dopasowanie nazwy do przedmiotu lub dopasowywanie do siebie takich samych przedmiotów. Osobną kategorią są zabawy paluszkowe, które wpływają przede wszystkim na rozwój mowy, na kondycję wzrokowo – ruchową. Wymieniając kilka najciekawszych przykładów, warto wspomnieć o zabawach takich jak: „Myszka” („Idzie myszka do braciszka, tu wskoczyła, tu się skryła”), „Dwa Michały”, „Buzia robi am am am” („oczy patrzą tu i tam, tutaj swoje uszy mam, a na nosku sobie gram!”), „Przywitanie” („Mamo mamo, co co co? Jadą goście, ale kto? Dzień dobry, dzień dobry, cmok cmok cmok”), czy też „Idzie kominiarz” („po drabinie, fiku miku już w kominie”).

 

W dniu 2 kwietnia każdy może wyrazić swoją solidarność z osobami z autyzmem poprzez:

- oświetlenie domu na niebiesko;

- nałożenie ubrania w kolorze niebieskim;

- dodania niebieskiej żarówki lub puzzla do swego profilu na facebook’u lub strony www.

Bądźmy w tym dniu razem!







Bibliografia:

1. Anny Szczypczyk „Autyzm u dziecka – jak go rozpoznawać”. Poradnia Rozwoju Dziecka i Rodziny CRESCO

2. http://antosiszymon.one.pl/zabawy.html

3. https://polskiautyzm.pl/autyzm/